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감사한 마음에 후기 아닌 후기 써보겠습니다

 
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Updated at 2021-09-28 23:22:04

얼마전 울적한 마음에
아이 자폐 판정 받았다고 썼을 때
너무나 많은 분들이
고마운 위로의 말씀을
해주셔서 다들 감사합니다 ^^;;
우선
저희 아이의 병원 라이프가
시작 되었습니다
참 자폐란 병이
어디 딱 부러지고 다친게 아니라
치료 방법이나 해결책(?!)
같은 것을 의사분들이 정확하게
말해주는 분이 없더라구요
이유를 물어보니
"뇌" 라는 부분이 의사들에게도
미지의 부분이라 정확하게 말하기 힘들며
선천적 후천적 성장요인 및 유전 등 많은
변수 요인이 많아 자폐를 요즘엔
자폐 스팩트럼이라 부른다고 합니다
(간단한 예로 말을 못하는 이유에 대해
의사들은 구강구조 문제가 되면 고칠수
있으나 구강구조 및 호흡이 문제가 없을
땐 뇌의 어떤 부분에서 왜 안되는지
이해하기 힘들다 이런 느낌 입니다)
혹시나 저희 아이랑 비슷한 분이나
관심이 있으신 분은
간단한 확인 방법을 소개 하자면

1. 눈 맞춤이 힘듬
2. 물건을 일렬로 세움
(상동행동이라 부르더라구요)
3. 정해진 루틴이 바뀌면
화를 내거나 힘들어함

벌써 대학병원만 네곳 갔는데
항상 의사분들이
위 세개를 항상 물어 보시더라구요
전 전문가가 아니니 정확한건
발달검사를 받으시면
더 정확하게 알수 있습니다
이렇게 여러 검사 및 병원을 전전하다
대학병원 한곳을 정하고
다니려고 아이와 마음먹고 갔습니다
일주일 하루에 세 타임 30분 씩
1시간30 정도 수업을 듣는데
한달에 약 300만원 정도 들더라구요
그래도 내 아이를 위해서 해야지
하고 첫 수업을 갔는데
시설도 화장실만한 크기에 최악이며
담당하는 재활치료사 분이 젊은
남자분 이셨는데 아이를 감당 못하시다
급기야 아이가 문 열고 도망쳤는데
저 한태 어떻게 좀 해보시라고
울먹이시더라구요...
이건 아니다 생각이 들어
치료 처방을 해준 의사 선생님을
만나서 사정을 말했더니
더 충격적인 말씀을 하시더라구요
"제가 처방은 해드렸지만
시설은 안가봐서 모르겠습니다"
이 말 듣고 전부 안하겠다 하고
그 자리를 박차고 나왔습니다
집에 가는길에 눈물이 나더라구요
슬기로운 의사생활에 나온
대학병원의 모습이 진실은 아니구나
생각이 들고 나 만큼 저들은 절실하지
않구나 생각도 들구요..
차 안에서
울었습니다
참 많이 울었습니다..
그래서
요즘은 다른 병원을 알아보고 있습니다
괜찮은 병원 찾는게 쉽지 않더라구요
(참고로 오은영 선생님 병원은
예약 자체가 힘들고 지금 예약해도
거의 1년은 기다려야 할거 같아
포기 했습니다 ㅜㅜ)
그리고
아이 문제로 사실 부부 관계도
참 많이 싸우게 되었습니다..
돈 문제도 생기고
체력적으로 정신적으로
둘다 많이 지쳤구요
풀어야 하는데
마음이 넉넉 해지는게 쉬운게 아니네요
이런저런 답답한 마음에
명절에 엄마에게 자폐 같다 이야기 하고
사실 철 없는 아이처럼 울며불며
"나에게 왜 이런일이 생겼는지 모르겠다"
말했습니다
그러자 엄마가 그러시더군요
"나도 너가 내 자식이 아니라
손흥민이 내 자식이면 좋겠다"
그 말을 하시며
나도 너 키울 때 너무너무 힘이
들었다고 그래도 내 자식이라
그냥 이뻐하고만 키웠다고 자식이란게
그런거라고 남들에겐 어떨지 몰라도
너 품에 있을 땐 최고라 생각하고
키워야 한다며 말하셨을 때
말한 제 자신이 너무나 부끄럽고
원망스러워 한동안 멍 했습니다
참 제가 이렇게 모자란 사람 입니다..
하여튼
오늘도 병원 몇군대 돌고 왔습니다
아이가 좋아하는 곳이 없어
더 알아봐야 할거 같네요 ^^;;
애고
간단하게 감사하단 말씀과 후기만
남길려 했는데 길어졌네요
다시 한번 감사드리며
아빠라서 괜찮습니다
그리고 힘내겠습니다 ^^;;
긴글 읽어 주셔 감사하고
혹시 불편하신 내용 있다면
바로 삭제 하겠습니다








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Comments
2021-09-28 23:19:33

좋은 시설 찾으셨으면 좋겠네요

WR
2021-09-29 02:27:50

응원 감사합니다
잘 알아보고 잘 찾아보겠습니다 ^^;;

4
2021-09-28 23:26:39

어머님 말씀 참 멋집니다. 힘내세요.

WR
2021-09-29 02:28:18

그러게요
멋진 부모니 밑에 못난 아들이네요
응원 감사합니다 ^^

2021-09-28 23:54:23

힘드시겠지만 멀리서나마 응원하겠습니다 잘 이겨내시길 바랍니다!!

WR
2021-09-29 02:28:41

잘 이겨내려 노력 하겠습니다
응원 감사합니다 ^^

2021-09-29 00:04:11

가슴이 먹먹하네요, 힘 내셔서 자녀 분이 즐거워하며 다닐 수 있는 병원 찾으시길 진심으로 기원합니다.

WR
1
2021-09-29 02:29:37

애고 말씀이나마
너무 감사합니다
아이가 좋아하는 병원 찾는게
쉽지 안네요 그래도 잘 해보겠습니다
감사합니다 ^^

2021-09-29 00:29:53

꼭 전화위복이 되길 바라겠습니다.

WR
2021-09-29 02:30:13

전화위복이 꼭 되게
열심히 해보겠습니다
감사합니다 ^^

2021-09-29 00:56:24

쪽지 보내드렸습니다.

WR
2021-09-29 02:30:27

답장 보냈습니다
너무 감사합니다 ㅜㅜ

17
2021-09-29 01:43:33

교회에서 자폐가 있는 학생들 위주로 매주 3시간씩 5년이상 봉사했습니다.

 

자폐아이들중에 머리가 굉장히 좋지만 사회할동을 어려워 하는 학생도 있고, 말을 힘들어하는 학생부터 여러가지 학생들이 있더라구요. 자폐는 아이가 천명이 있으면 천개의 증상이 있다고 비슷한 케이스는 있어도 같은 케이스는 한개도 없다고 말씀해주시더라구요. (1년에 4번 의사분께서 오십니다)

 

또한, 의사가 해줄수 있는건 치료가 아니라 훈련이라고 하시더라구요. 부모님이 어떤 상황에서 어떻게 행동할수 있는지, 어느 방향으로 향해야 하는지 이런것들을, 즉 아이보다 부모님께 해줄수 있는말이 더 많더라고 하더라구요. 끽해야 의사는 아이와 일주일에 몇시간 보는게 다지만 결국 나머지 시간은 부모님이랑 보내는 것이라서.

 

사실 아이보다 부모님이 더욱 힘들어 하시는 모습 옆에서 엄청 많이 봐왔습니다.

 

힘드신 감정 제가 감히 알수는 없지만 하나 확신드리는건 있습니다.

 

제가 만나본 아이들은 50명 넘게 있었지만, 부모님 사랑을 많이 받고, 올바른 교육을 받은 친구는 티가 너무나도 납니다. 이 글을 보니 아이에게 충분한 사랑을 주실 준비가 되어있는분이라서 위로보다는 응원을 하는게 맞다고 생각해서 답글남겨 봅니다.

 

아이는 부모님의 사랑을 느끼고, 아이도 부모님을 세상에서 제일 사랑할것입니다. 

 


WR
1
2021-09-29 02:34:13

아이고
전문이신 분이 말씀 해주시니
너무나 감사하네요 ㅜㅜ
말씀대로
아이를 많이 사랑하려고 하는데
정신적이나 육체적으로
둘다 쉬운게 아니네요
그래도 열심히 해보려 합니다
자폐는 서번트도 같이 온다 하는데
저희 아이는 달리기를 참 좋아하고
잘하네요 ^^;;
봉사 하셨던 친구들이
아마 표현은 잘 못해도
마음으로나마 글쓴분에게
너무 감사 했을 겁니다
참 좋은 말씀과 응원 감사합니다 ^^

1
2021-09-29 01:56:34

제가 감히 글쓴이님의 마음을 다 이해할 수는 없어 함부로 뭘 말씀드리기가 조심스럽네요. 다만 진심으로 응원하겠다는 말씀은 꼭 드리고 싶습니다. 화이팅하세요!!!!

WR
2021-09-29 02:34:55

힘내란 말 한마디로 충분히
감사합니다
잘이겨내 보겠습니다 ^^

1
2021-09-29 02:14:56

멋지십니다. 아이가 이런 좋은 아버지 밑에서 사랄받고 자란다면 행복한 아이로 자랄겁니다.
간혹 힘드실때는 매니아에 글도 올리시구요. 저를 포함해 응원해주실 분들 많이 계시니까요.
늘 마음으로 응원하겠습니다.

WR
1
2021-09-29 02:36:08

좋은 아버지인지 모르지만
노력하는 아버지가 되려고 합니다
태어나서 아버지란 걸 처음 해보니
쉽지 안네요 ^^;;
응원 너무 감사합니다!!

1
2021-09-29 02:53:27

힘든 아픔/마음 함께 하겠습니다. 

전에도 썼던 말이지만 아무리 힘들어도 하나하나씩 천천히 하시길 바라고 다만 멈추진 말아요..

힘내시고 응원합니다. 

WR
1
2021-09-29 09:05:37

말씀 감사합니다
천천이 하나씩 나아가고 싶은데
마음은 자꾸 급하게 되네요
응원 너무 감사합니다 ^^

2021-09-29 05:29:38

아… 마음이 참 아픕니다. 외롭고 힘겨운 길… 뭐라 위로드릴 수 있는 말이 생각나질 않습니다.
여기서라도 위로받고 가세요. 단 5초일지언정, 모니터 너머로 이 글을 보며 안타까워하고 파이팅을 전하고 싶은 사람들의 마음은 진짜입니다.

WR
2021-09-29 11:02:25

이렇게라도 위로 받으니
참 좋네요 ^^;;
따뜻한 말 한마디라도
큰 힘이 됩니다
감사합니다

13
2021-09-29 06:51:52

아이가 지금 몇개월인가요?
저희 아이도 자폐에요. 18개월에 중증이라고 했고 지금은 중증은 아니고 경증같아요. 말 못할 거라고 했는데, 7세 지금 묻는말이나 자기표현은 다 해요. 20까지 연산도 하고 글도 읽고 문제도 풀어요. 받아 쓰기도 하고, 피아노도 배우고요.
일반 아이처럼 될 거란 생각은 하지 않지만, 어디 까지 자라날 수 있는가에 대한 가능성은 열려있다고 생각하고 달리고 있어요.
주제 넘게 몇 가지 알려드리자면
1. 장애 등록 하셔서 바우처나 세금 혜택 받으세요. 받을 때 속상하긴 하겠지만 금전적 혜택 꼭 받으시구요.
2. 첨에 너무 올인하지 마세요. 길게봐야해요. 경제적 정신적 육체적으로 너무 힘들어요. 아이에만 올인하면 남은 가족의 삶이 너무 불행해져요. 다른 가족들이 하는 여행, 외식 등등 가끔은 하고 사세요.
3. 사회적응에 필요한 규범을 꼭 알려주고, 스스로 할 수 있게 기회를 주세요. (작게는 자기 자조<세수 양치 옷입기 신발 신고 벗기등 > 스스로 하게 하고, 공공예절 .. 말로 백번 천번 알려주세요. 언젠간 알아요.)

저와 같은 터널을 지나고 있으실 것 같아.. 무슨 마음인지 잘 알겠어요. 골든 타임이라고 36개월 36개월 하지만 그건 아이마다 다 다르다고 생각해요. 쓰셨듯 뇌가 사람마다 다르기에...

힘내세요????????

WR
1
2021-09-29 11:07:25

아이는 만4세구
자폐 경증 받았습니다
바우처는 등록 했구요
규범을 알려 주려 노력을 하는데
쉽지 안네요 신호등 빨간불 인데도
자꾸 뛰어 나가려고 해서
몇개월을 알려주는데 안되네요 ㅡㅜ
자꾸 조급한 마음이 들어
그러면 안된다 마음 먹는데도
쉽지가 안네요
그래도
이렇게 같은 상황의 분이
위로를 해주시고 조언도 해주셔서
너무 감사합니다 ㅜㅜ

2
2021-09-29 07:14:04

우선 힘내시라는 말씀드리고 싶네요
저희 아이도 발달이 지연되어서 여기저기 병원도 다녀보고 사설센터도 다녀봤습니다.
아이가 몇개월이신지는 모르겠지만 저희는 36개월이전에 병원에서 판정받는건 확실치 않다는 무식한 신념(?)으로 사설센터 뺑뺑이를 돌았습니다. 지방이다보니 유명한 곳은 없지만 여러곳에서 검사와 상담을 해본 결과 24개월 아이의 언어,수용 언어 수준이 10개월이 채 안되고 위에 적어주신 증상도 모두 가지고 있었습니다.
저희 부부도 울고불고 많이했지만 아직은 모른다는 심정으로 40개월때까지 회사에 지각 조퇴... 휴직까지 써보면서 맘에 드는 센터를 데리고 다녀봤습니다. 그리고 인근병원에서 지연이지 자스는 아닌것(?)같다는 소견을 듣고 현재는 유치원에서 사고뭉치도 다니는걸 보고 있네요^^
저희는 바우처를 쓰지 않았어요 왠지 아이에게 미안한 마음이 들어서..36개월 이후에 꼭 자스가 아니라 지연 판정이라도 받겠다는 의지로 빚까지 내면서 센터 뺑뺑이를 했거든요
센터를 다닌다고 사실 기적적으로 늘지는 않아요 우리 아이도 선생님 싫다고 뻰치 많이 먹였고 탈출도 많이했어요 ㅠㅠ
한가지 말씀드리고 싶은건 센터에서 받는 치료후 상담시간에 듣는 선생님 말씀을 집에서 꼭 아이와 같이 해보셔요 분명히 아이를 위한 수업이지만 부모가 배우는게 더 많았던 시간이었습니다. 저는 막타임에 좋은 분이 걸려서 10분하는 상담을 30분까지도 했었는데 아직도 휴대폰에 적었던 기록이 남아있네요 가끔 아이로 인해 힘들때 꺼내보기도 해요..
저는 지금도 저희 아이가 또래에 비해 많이 미숙하다고 생각하지만 부부가 그리고 아이가 함께 인정하고 배워간다면 꼭 좋은 결과가 있을거라 생각합니다.
주저리주저리 두서없이 글이 길었습니다. 혹시나 궁금하신 점이 있으시면 쪽지로라도 알려드리겠습니다. 부모님이 힘내셔야합니다!!

WR
2021-09-29 11:11:16

애고
회사일 까지 뒤로 하고
전념 하셨다니 너무 대단 하시네요
저희도 그러고 싶은데
비용이 만만치 안아
어떻게 할지 고민입니다
저도 좋은 분
만나서 잘 치료 받을수 있으면
좋겠네요 ㅜㅜ
말씀 너무나 감사합니다

아.. 저 궁금한데
가정 어린이집 보내고 있는데
어린이집 보내로 치료만
하는게 좋을까요 아니면
어린이집 보내면서 하는게
좋을까요? ㅜㅜ

2021-09-29 11:29:18

저희는 애 어린이집에 보내면서 갔어요 따로 센터 다니는 티는 안내구요^^ 개인적으로는 병행이 좋은거 같아요 애들은 또래한테 자극을 제일 잘 받는다고 하더라구요 그래서 코로나때도 항상 긴급돌봄 보내고..(맞벌이기도해서^^)

2021-09-29 08:02:04

응원 합니다.
작성자분과 댓글로 같은 상황이신 분들 모두 응원합니다!

WR
2021-09-29 11:11:45

응원 너무나 감사합니다
다 같이 힘내겠습니다 ^^

2021-09-29 08:17:25

저도 응원합니다!

WR
2021-09-29 11:12:02

응원 감사합니다 ^^

2021-09-29 09:55:27

직접 겪어보지 못하면 누가 그 고통을 다 알 수 있을까요...
비슷한 일을 겪으신 분들 말씀처럼 장기적으로 보시고, 지치지 않으시도록 틈틈이 휴식과 즐거운 일들 많으셨으면 좋겠습니다.

멀리서나마 진심으로 힘내시길 기원 드립니다...

WR
2021-09-29 11:18:37

말씀대로
휴식과 즐거움을 찾아야 하는데
경제적이나 체력적이나
당장은 쉽지가 안네요 ^^;;
그래도
말씀대로 웃음을 찾을수 있도록
노력 하겠습니다
응원 감사합니다 ^^

2021-09-29 09:57:57

 아침부터 눈물나네요.. 응원할게요!

WR
2021-09-29 11:19:23

아이고
아침부터 눈물나게 해드려
죄송 합니다 ^^;;
응원 너무 감사하고
힘내겠습니다!!

2021-09-29 10:44:29

 힘내 십시요 부모님이 건강하고 힘이 있어야 애들을 키울수 있다고 봐요...

우리 나라는 참 이런것들의 인프라가 참 낙후된것 같아 아쉽습니다.

WR
2021-09-29 11:25:09

그러게요
건강해야 하는데
요즘 입맛도 없고 잠도 잘안와
사실 엉망이긴 하네요 ^^;;
생각 이상으로
우리나라 인프라가 안좋아
다들 캐나다로 간다고 합니다
애고 힘내라 응원 해주셔서
너무 감사합니다 ^^

2021-09-29 11:20:09

와이프가 그쪽 관련일을 하고 있어서 가끔 대화를 나누곤 하는데 치료를 받으면 확실히 좋아지기는 한다는군요. 다만 절대 한번에 좋아지는게 아닌 많은 시간이 걸린다고 합니다. 단거리가 아닌 마라톤 입니다. 절대 조급해 하지 마시길 바라며 응원하겠습니다. 힘내세요!

WR
2021-09-29 16:04:15

와이프 분이 아마 고생 많이
하실겁니다 ㅜㅜ
몸은 컷는데 아기 처럼 행동해서
감당하기 힘드실수도 있거든요
마라톤이라 생각하고
긴 호흡으로 잘 해보겠습니다 ^^;;

2021-09-29 11:42:48

힘듦을 가늠할수도 없지만

아직 예비 아빠 인지라 아버지와 이야기를 많이 해보았는데

자식이 생기고 태어났을때 기쁨보다 태어났을때 드는 걱정이 더 컸다고 하셨던게 기억이나네요

 

응원하겠습니다! 힘내세요

WR
1
2021-09-29 16:06:04

모든 아버지들이 그렇겠지만
태어나 처음 해본거라
이런저런 실수를 많이 합니다
그래도 노력만 하면 잘할수 있습니다 ^^;;
아마
아이가 태어나면 걱정도 되시겠지만
너무 이뻐서 어쩔줄 모르실거예요
응원 감사합니다 ^^

2021-09-29 11:57:43

윗분들 말씀대로 멀리 보셨으면 좋겠습니다. 말 한 마디 못하던 아이가 어느 순간 말을 하기도 하고.. 유명한 곳보다도 아이한테 잘 맞는 기관 찾으셔서 재활 받으시길 바랍니다. 좋은 댓글이 너무 많은데, 어떤 치료를 받으시던 치료사가 권하는 부분을 가정에서 아이와 보내는 시간에 적용하는 게 정말 중요합니다. 아이에게 제일 좋은 자극을 줄 수 있는 사람은 바로 부모거든요. 요즘은 커뮤니티도 많고 유튜브에도 자폐아이들 육아 관련 영상들이 많이 있으니 참고(자세한 정보는 전문가와 상담하세요)하시면 좋을 듯 합니다. 

WR
2021-09-29 16:16:28

맞습니다
아이랑 요즘 자주 시간을 보내고
자폐 아이들은 자극이 적은
자연에서 최대한 시간을 보내는 것이
좋다구 하여 요즘 맨날 밖에서 놀고
있네요 ^^;;
응원 너무 감사합니다

2021-09-29 13:03:25

글재주가 없어 길게 쓰지 못하지만 아이 키우는 부모의 입장에서 정말 온 마음으로 센터님 가족을 응원합니다!!

WR
2021-09-29 16:17:26

길게 안쓰셔도
위로 해주시려는 마음 잘 전달이 됩니다
같은 부모로 서로 힘냈으면 좋겠습니다 ^^
응원 너무 감사합니다!!

2021-09-29 13:22:34

진심다해 응원합니다. 

WR
2021-09-29 16:17:53

아이고 감사합니다
응원 해주셔서 힘내겠습니다 ^^

2021-09-29 15:26:52

저도 아이를 키우는 입장이고 아이가 자폐 관련 의심스러운 부분이 많아 원치 않게 많은 공부를 했는데요
우리나라의 소아정신과 의사들은 자폐 진단만 내릴뿐 의사가 치료에 대해서는 거의 진행하지 않습니다 자폐 진단후 대부분 치료는 재활센터라는 곳에서 진행이 되는 구조입니다 센터에서는 감각통합치료 언어치료 이런 심리학적 치료로 진행되죠 웃긴게 자폐는 분명 뇌의 신경질환이고 내과적 치료가 우선되어야 할텐데 그런 것을 먼저 시도하는 의사나 센터는 없습니다 왜냐면 그들도 모르기 때문입니다
결론은 자폐 치료는 자신을 아이를 제일 잘아는 부모가 제일 전문가가 되야 하고 스스로 방향을 잘 세우셔야 합니다 제가 공부중 자폐 부모들이 많이 말하는것과 실제로 느꼈던것은 먹는것이 바뀌면 분명 변화가 있다는 것입니다 식이요법이 굉장히 중요하다고 느꼈고 아이들마다 모두 필요한것과 멀리 해야 할것이 다르기 때문에 직접 찾아봐야 합니다
감각 심리적 치료도 중요하지만 한가지만 선행되서는 안되며 그리고 치료사 이런 자격증을 맹신해서도 안됩니다 제가 밖이라 글이 두서 없습니다 눈물도 날거 같고

WR
2021-09-29 16:21:09

애고 아이가 의심스럽다 하시니
얼마나 마음이 안좋으실까요 ㅜㅜ
정말 겪으면 겪을 수록
한국의 자폐 관련 의료 시스템은
놀랄정도로 비효율적이며
관심 외의 영역인 것 같습니다
국가 역시도 외상이나 내상 처럼
눈에 보이는 병이 아니니 가볍게
보는 것 같구요
저도 요즘 공부 많이 하고 있는데
괜찮은 책 있으시면 추천 부탁 드립니다^^;;
말씀 너무 감사하고 힘이 되었습니다

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